В Беларуси на диспансерном учете находится более 335 тысяч пациентов с сахарным диабетом. В борьбу с болезнью также активно вовлекаются их близкие. Мы поговорили с врачом-эндокринологом о том, что больше всего волнует родственников людей, столкнувшихся с этим диагнозом. Рассказываем, как правильно их поддерживать, как объяснить происходящее ребенку, как болезнь отразится на выборе профессии и возможности завести семью.
Диабет диагностировали у ребенка. Как себя вести родителям?
Маленьким детям не стоит объяснять все нюансы заболевания: они не смогут в них разобраться. Дети воспринимают происходящее через родителей и реагируют, если мама плачет или ей страшно. Поэтому важно, чтобы родители взяли свои эмоции под контроль и не показывали переживания ребенку. Он по-прежнему должен чувствовать любовь и заботу со стороны своих родных и близких. Важна уверенность родителей в том, что болезнь вносит корректировки лишь в образ жизни. В более позднем возрасте самостоятельный контроль гликемии даже в домашних условиях, подсчет калорийности еды и расхода энергии, введение инсулина должны войти в привычку.
А если ребенок уже подросток?
Для беседы с детьми подросткового возраста, у которых впервые выявили диабет 1-го типа, стоит найти моменты, которые помогут принять болезнь. Многие люди живут с сахарным диабетом и добиваются успеха. Парням не грозит служба в армии — есть дополнительное время реализовать свой потенциал. Родители могут посоветоваться с врачами, чтобы подобрать убедительные доводы. Полезно познакомить ребенка со сверстниками, которые давно живут с диабетом и считают себя счастливыми и успешными. С таким знакомством может помочь врач. При этом детям можно задать «точки соприкосновения» — например, у них есть общие интересы в области музыки, путешествий, искусства. Дальше в общении подросток сам понимает, что все его мечты, кроме звания генерала, воплощаемы.
Сейчас из-за опасности гипогликемии люди с диабетом не могут работать в профессиях, связанных с безопасностью большого количества людей — летчик, водитель автобуса, машинист башенного крана. Разговаривая с ребенком о будущем, подчеркивайте разнообразие доступных вариантов карьеры. Окончательное решение о пригодности человека с диабетом к определенной деятельности принимает врачебная комиссия. Чем лучше скомпенсировано заболевание, тем выше шанс получить, например, водительские права.
Родителей часто волнует, будут ли у них внуки. Диабет не мешает создать полноценную семью. Жизнь с диагнозом предполагает лишь более внимательное отношение к уровню глюкозы и профилактику развития осложнений. В подростковом возрасте возможны колебания глюкозы на фоне гормональных изменений, поэтому важен регулярный точный контроль гликемии, особенно в диапазоне нормального и низкого сахара. У девушек беременность проходит хорошо, если следовать рекомендациям врача.
Актуальный для подростков с диабетом момент — как быть в компании, где все едят пиццу или бургеры. Нужно объяснить ребенку, что не существует продуктов, которые были бы строго запрещены. Важно рассчитать дозу инсулина в зависимости от качества пищи и интенсивности физической нагрузки — например, танцы или просмотр фильма с друзьями. Помогает принцип «мы управляем диабетом, а не диабет нами». Чтобы мотивировать сына или дочь этому научиться, можно привести в пример ситуации, куда не захочется брать маму — дискотеку или свидание. Там им придется самостоятельно следить за своим состоянием.
Пациент с диабетом может чувствовать себя отстраненно. Как показать ему, что мы в «одной команде»?
Человеку всегда комфортнее, если он не один. При этом действия окружающих более важны, чем слова поддержки.
Диета при диабете — это здоровое питание без излишков простых углеводов. Рацион стоит поменять всей семье. Не должно быть ситуации, когда все дома едят торт, а человек с диабетом — сухарик. Индивидуальный режим питания не каждый может принять, это требует значительных психологических усилий. Рекомендации по питанию просто не будут работать для человека с диабетом, если их не придерживается вся его семья. Детям проще не показывать сладости, лучше даже не брать их с собой в магазин. Если вам хочется чего-то «запретного», съешьте, например, кусок торта в одиночестве. Либо вместе, но увеличив потом физическую нагрузку для близкого человека с заболеванием.
Чтобы поддержать ребенка, родители иногда тоже вместе с ним контролируют свою гликемию. Так могут поступать и дети, когда болеют пожилые родители. Дружная и любящая семья — это сильная опора. Также важно отношение к человеку с диагнозом — лучше мыслить позитивно, чем сокрушаться «какой ты несчастный, как же нас жизнь обидела».
Как не перейти грань между заботой и чрезмерным контролем?
Когда заболевают маленькие дети, взрослым нужно контролировать ситуацию, но лет с пяти-шести — начинать делегировать обязанности. Например, во время приготовления пищи вместе с ребенком спрашивать у него, что класть в еду, как нужно считать углеводы.
Если диабетом болеет пожилой человек, ситуация немного меняется: сначала пациент сам вникает в схему контроля и лечения, а затем уже родственникам следует «подхватывать» эту тему, помогать с покупкой лекарств и составлением меню. Правда, ответственность нельзя забирать полностью. Активная мозговая деятельность, необходимость что-то помнить и анализировать — это профилактика деменции или болезни Альцгеймера.
Стоит различать понятия «забота», «внимание» и «гиперопека». Важно видеть в человеке не только диагноз, а личность, искренне интересоваться жизнью близкого, не требуя взамен благодарности.
Что, если родственник манипулирует болезнью?
Под манипуляцией обычно понимают моменты, когда человек что-то просит, надавливая на жалость: я же болен. Например, ребенок может выпрашивать дорогую игрушку с угрозами бросить лечение или причинить себе вред. Больные люди становятся манипуляторами, если близкие проявляют слабость. Чтобы предотвратить такое поведение, ваши слова не должны расходиться с действиями, а запреты — быть обоснованными и понятными близкому. Важно научиться отличать реальные потребности от просто желаний. Например, пища, вода, тепло, уход, защита, общение, интеллектуальная деятельность — это не манипуляция, а то, что всегда нужно больному.
Близкий легкомысленно относится к диагнозу. Можно ли на него повлиять?
В такой ситуации точно не стоит ругать больного и сердиться на него. Родственники могут влиять только через мотивацию. Если есть конкретная цель — люди начинают что-то делать, если нет — это бесполезно, их нельзя заставить. Задача — найти эту цель. Для этого можно написать список из 20 «хочу», которые придадут сил для борьбы. Например, получить желанное образование, водительские права, отправиться в путешествие, погулять на свадьбе внучки. Хорошая компенсация заболевания помогает реализовать многие мечты.
Иногда о мотивации стоит поговорить жестко: например, больному человеку нужно позаботиться о своих детях. Также может помочь совместный семейный поход к психологу.
Как разобраться в обилии информации о чудодейственных лекарствах от диабета и советов знакомых?
Близкие стремятся сделать для больного максимум возможного и в отчаянии могут реагировать на неподтвержденную информацию, недоказанные методы лечения, многообещающие слоганы. Пробовать новое в лечении — нормально, но только при двух условиях — обязательно поговорить об этом со своим врачом и не отменять назначенное им лечение.
Что делать, если сам очень переживаешь?
Часто без помощи профессионального психолога трудно обойтись — это нормально и не стыдно. Людям, столкнувшимся с болезнью, близкие нужны полными сил. Чтобы принять ситуацию, важно пройти все пять стадий реагирования на печальные события — отрицание, злость, торг, депрессию, принятие.
Поддержкой могут стать позитивное мышление и знания о диабете, современных методах лечения. Например, люди не всегда отличают диабет 1-го и 2-го типа. Если диабет 1-го типа диагностируют у ребенка, то родители иногда переживают: перекормили его сладким и виноваты в болезни. Поэтому не только пациентам, но и их родственникам могут быть полезны занятия «Школы диабета», которые проводят на базе больниц и поликлиник, а также онлайн.
Как помочь близкому продлить активное долголетие?
С сахарным диабетом живут люди, известные во всем мире. Так, 1-й тип диабета не помешал пловцу Гэри Холлу стать пятикратным олимпийским чемпионом, а актрисе Холли Берри завоевать «Оскар». Актер Том Хэнкс, сценарист и режиссер Джордж Лукас уже много лет живут с диабетом 2-го типа и востребованы в профессии.
Родственнику важно объяснить, что с диабетом можно жить долго и счастливо. По данным республиканского регистра «Сахарный диабет» за 2017 год, продолжительность жизни у людей с диабетом 2-го типа была 73,5 лет. Это близко к уровню средней по стране — 74,3. У людей с 1-м типом — меньше, но с каждым годом эта цифра увеличивается. По данным Белстата, смертность от сахарного диабета в 2019 году была на уровне 9,4 из 100 тысяч человек в возрастной категории 65−69 лет. В 2000 году такой показатель был на уровне 26,6. Двое белорусов получили медаль Джослина — награду пациентам за пятьдесят мужественных лет жизни с диабетом. В мире есть люди, награжденные и за семьдесят, и за восемьдесят активных лет с момента постановки диагноза. Пожилым родственникам можно помочь освоить интернет, так они получат полезную информацию, смогут участвовать в образовательных программах и сообществах пациентов с диабетом. Поддержкой для них станут тематические чаты, группы, каналы. Важно, чтобы близкий человек чувствовал вашу любовь и видел заботу. Чаще интересуйтесь его самочувствием, помогайте обеспечить родного человека всем необходимым.